L’ouverture des données de santé fait débat à l’Assemblée

L’ouverture des données de santé est inscrite au projet de loi de santé voté en première lecture à l’Assemblée nationale. L’article 47 du texte vise à créer « les conditions d’un accès ouvert aux données de santé » et prévoit la création d’un système national des données de santé (SNDS). Pourront notamment y accéder les associations de patients, les chercheurs et journalistes, les professionnels de santé, les laboratoires, les complémentaires santé et bien d’autres acteurs économiques.

Un chantier majeur pour l’open data français

Le système national des données de santé rassemblera les données organisées par la Caisse nationale de l’assurance maladie des travailleurs salariés (Cnamts), désignée responsable du traitement. Chaque année, 1,2 milliard de feuilles de soins, 500 millions d’actes médicaux et 11 millions d’hospitalisations sont dénombrés par le système national d’information inter-régime de l’assurance maladie (Sniiram) et le programme de médicalisation des systèmes d’information (Pmsi).

La ministre de la santé du gouvernement Valls assure que l’adoption du texte permettra à la France de se positionner « parmi les pays les plus volontaristes » en matière d’ouverture des données de santé. Et veut rassurer. « Les données qui sont entièrement anonymes doivent être ouvertes au public gratuitement et sans restrictions quant à leur réutilisation, a déclaré Marisol Touraine le 10 avril dernier lors des discussions sur les amendements présentés par les députés. Tandis que celles qui présentent un risque de ré-identification doivent être mises à disposition de certaines personnes, associations, entreprises ou journalistes, mais dans un cadre garantissant la protection de la vie privée », a-t-elle ajouté. La Commission nationale de l’informatique et des libertés (Cnil) doit se prononcer pour avis.

Dans ce cadre, les données de santé mises à disposition du public seront traitées « pour prendre la forme de statistiques agrégées ou de données individuelles constituées de telle sorte que l’identification directe ou indirecte des personnes concernées y est impossible », indique le texte. Le système lui-même ne permettra d’accéder « ni aux noms et prénoms des personnes, ni à leur numéro d’inscription au répertoire national d’identification des personnes physiques ». Quant aux numéros d’identification des professionnels de santé, « ils seront « conservés et gérés séparément des autres données ».